Призовават представителя си в надзора на НЗОК да не подписва анекса към НРД
Пациентски организации излязоха в петък с отворено писмо до Народното събрание и Министерския съвет, с което търсят подкрепа, за да може най-после биомаркерната диагностика на пациентите с рак да се поеме от Здравната каса. В бюджета за 2025 г. бяха гласувани 5 млн. лв. за тези изследвания, но беше предвидена безумно тромава процедура, за да стане финансирането възможно. В резултат и през тази година това няма да бъде възможно.
Биомаркерната диагностика е ключът към персонализираната медицина в онкологията. Чрез тези изследвания се определя на най-подходящата и ефективна за конкретния пациент терапия според геномния профил на тумора.
Пациентските организации определят като парадокс, че държавата е осигурила и заплаща милиони левове за биологичните лекарства, които реално са неприложими в медицинската практика, без да са извършени необходимите биомаркерни изследвания.
„Съвременните диагностика и терапия на онкологичните заболявания изискват тази специфична молекулярна диагностика на туморите, която цели да установи дали
даден вид терапия е подходящ за точно този пациент с този конкретен вид тумор. Това е заложено от години в стандартите за добра медицинска практика във всички
развити държави“, се казва в писмото, което е подписано от 18 пациентски организации, сред които Сдружение за развитие на българското здравеопазване, Фондация „Нана Гладуиш – една от 8“, Асоциация на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), Българска асоциация за закрила на пациентите, Фондация „Живот с рак“; Сдружение „Заедно срещу саркома“ и др.
Пациентските организации обясняват, че без изследване за наличие или липса на определени патологични мутации в туморната тъкан, пациентите с различни видове рак са лишени от достъп до съвременно лечение и или не могат да го получат изобщо, или едва при късен стадий на заболяването и наличие на метастази го получават с огромно закъснение.
България е единствената държава от ЕС, в която биомаркерната диагностика не се заплаща с публични средства. У нас тези изследвания се плащат от джоба на пациентите или по дарителски програми на фармацевтични компании за ограничен брой биомаркери.
„Едно такова изследване струва от няколкостотин до няколко хиляди лева в зависимост от обхвата си и огромна част от пациентите нямат средства да си платят сами изследването. Това е непосилно за средностатистическия български гражданин. Пациентите, които не могат да си платят за изследването, остават без лечение или, в най-добрия случай, им се прилагат медикаменти и по-стари схеми на терапия, на общо основание, които могат не просто да са с ограничена ефективност, като се
понасят много тежко в сравнение с персонализираните методи за лечение, но и могат да нанесат тежки вреди и да доведат до обратен ефект, т. е. до влошаване на състоянието и прогресия на заболяването. Това е и една от основните причини България да е една от двете държави в ЕС с нарастваща смъртност поради ракови заболявания, въпреки осигурения достъп до широката гама лекарствени средства“, се посочва в писмото.
Пациентските организации посочват, че ако за много от пациентите разходът за изследване на биомаркери е непосилен, то за бюджета на НЗОК той е в рамките на статистическата грешка.
При над 9.5 млрд. лв. в бюджета на НЗОК за 2025 г. разходите за биомаркерна диагностика биха били само около 20-25 млн. лв, посочват те. Разширяването на достъпа до биомаркерна диагностика за пациентите би увеличило ползването на скъпи терапии, които НЗОК реимбурсира, но от другата страна на уравнението стоят повишена преживяемост, качество на живот и спасени човешки животи.
„Недопустимо е в 21 век и при огромния напредък в лечението на онкологичните заболявания с най-съвременни таргетни терапии, в България заради липса на адекватна молекулярна диагностика на туморите да продължават да умират хора“, се казва в писмото.
Пациентските организации припомнят как вече две години водят борба да убедят здравните власти за това, че изследванията на биомаркери трябва да се заплащат
от бюджета на НЗОК. Това е мнението и на всички водещи специалисти в областта на медицинската онкология, клиничната патология и молекулярната биология.
„Този публичен дебат се води вече две години, в които обществото не чу нито един разумен аргумент в полза на тази резистенция от страна на здравните власти. Вече
две години хората, които вземат решения в сферата на здравеопазването, ни разиграват. Обсъждаме, дават се кухи обещания от властимащите, но те не се изпълняват, а само ни хвърлят прах в очите, без никакъв реален положителен резултат за пациентите. Опитахме всичко, включително и предложихме конкретни текстове за промени в Националния рамков договор. На последната работна среща на институционално ниво ръководствата на НЗОК и БЛС отказаха дори да обсъждат въпроса с биомаркерната диагностика и нашите предложения, без да посочат и един аргумент защо. Чуваме единствено, че не било работа на НЗОК да покрива разноските за биомаркерната диагностика. А чия работа е? На пациентите?", се казва в писмото.
За пациентите това е крайно неприемливо и затова призовават единствения си представител в Надзорния съвет на НЗОК да не подписва подготвения анекс на НРД 2022-2025.
„Обръщаме се и към останалите членове на надзорния съвет на касата - ако споделяте нашето становище и сте наистина представители на осигурените лица, защитете интересите им. Обръщаме се към народните министрите и народните представители – макар да не сте пряко отговорни за действията на НЗОК и БЛС, именно вие имате механизмите за въздействие. Използвайте ги в интерес на вашите избиратели и направете необходимото, за да помогнете на болните от рак хора да имат адекватна диагностика и гарантиран достъп до най-съвременните терапии за техните заболявания. Това би добавило смисъл на участието ви в управлението на страната“, се казва още в писмото.
