На 17.05.2012г. се проведе протест на Движение „ДНЕС“ и гражданска коалиция „ЕДНИ ОТ НАС“ пред Министерството на здравеопазването в подкрепа на деца с редки заболявания.
Повод бе формалният отговор (от 22.03.2012 г.) на депозирания на 29 февруари т.г. апел до институциите, с който „Едни от нас“ и „ДНЕС“ настояват за спешни мерки в подкрепа на децата с редки заболявания. „Обществото ни се опитва да помага чрез множество граждански инициативи и кампании, но това не решава проблемите дългосрочно и в цялост. Институциите са тези, които трябва да направят грижата за децата
с редки и тежки заболявания свой първостепенен приоритет. Те са тези, които трябва да създадат необходимата нормативна и административна среда, позволяваща адекватни здравни грижи и рехабилитация за болните деца и подкрепа за техните семейства. Нека някой да ми каже за какво е този Фонд за лечение на деца, при положение, че има Здравна каса с много
отлични родни специалисти", каза пред участниците в митинга Стефан Вичев ("Едни от нас"). Той припомни основните ИСКАНИЯ КЪМ ИНСТИТУЦИИТЕ:
1. Да се осигурят най-модерните средства за предвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътващи заболявания;
2. Да се осигури непрекъсната рехабилитация или кенезитерапия за всички деца, като се направят центрове, подобни на софийския, в други градове;
3. Да се осигури приличен доход (равен на 2-3 МРЗ, вкл. социални и
здравни осигуровки) на майките, които са решили да отглеждат болните си
деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари;
4. Да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градският транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания, което да позволи свободно придвижване на болните деца, вместо да стоят асоциализирани в домовете си;
5. Да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии в плода;
6. Нормативно да се уреди (легализира) присаждането на стволови клетки;
7. Да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания;
8. Да се създаде информационна платформа за експерименталните,
нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света,
вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна
информация от интернет.
„Трябва да променим отношението си към проблемите и нуждите на
Хората с увреждания и конкретно – към децата с редки и тежки заболявания. Тези хора не искат да бъдат съжалявани. Те искат да им бъдат осигурени реални условия за пълноценно участие в социалния живот“. Това каза Петър Лазаров – координатор на Гражданско движение „ДНЕС“, пред участниците в протестен митинг пред Министерството на здравеопазването срещу нехайството на държавата спрямо децата с редки и тежки заболявания.
От пернишката организация на ГД „ДНЕС“ в проведения митинг участие взеха 36 човека.
